ポートとワクチン接種

こんにちは。体調は守られていますか。

葉瑠☆友幸は、相変わらず左手の浮腫はあります。ポートが入っている前腕部を中心にぽってり。
大学病院の放射線科で、手術してくださった先生の診察を受けました。
浮腫に関しては、患部が熱を帯びたり、発熱したりする場合は、細菌感染が疑われる。
それでなければ、スリープやミトンで圧迫するしかないようです。

またＣＶポートが、押せる（点滴はできる）けど、引けない（採血は無理）状態になりました。
これからは点滴のたびに、ヘパリンロックをするようになりました。
血液が凝固してカテーテルを閉塞するのを予防します。
アルブミン製剤は粘りけがあるので、生食ロックでは詰まりやすいのかもしれません。とのことです。
いつもエアー針を刺さないと落ちてこないし、点滴台の高さが高いほうが落ちがいいし、と大変そうです。

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コロナワクチン６回目、接種してきました。

「はしか（麻疹）」の流行をニュースで見て、麻疹風疹混合ワクチン（MRワクチン）について聞きました。
「子供のとき、三日ばしか（風疹）はかかった。」と母から聞きましたが、はしか（麻疹）はかかっていません。
母子手帳、いまも手許にありますが、記載なし。浮腫とか、原因が分からないとか言われて、両親も気がかりなことが多かったのでしょう。
その後、「長期あるいは大量投与中の患者では接種しない」のガイドラインの記述に沿って、いまはMRワクチンを接種しないことになりました。
ステロイドホルモン治療が１年以上と長期に渡るため、大学病院呼吸器内科に相談してからになるそうです。

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コロナ感染症も増加傾向、はしかや、ほかの感染症も流行しつつある。
ステロイドホルモンは３月とおなじ５ｍｇのままなので、免疫は低い状態。
まだまだ集会などは、オンライン参加がよいとのことです。

中心静脈ポートの入れ替え

ことしもよろしくお願いします。

年明け早々、中心静脈ポートの入れ替え手術をしました。

CVポートは、様々な薬剤を注入するために皮膚の下に完全に埋め込んで使用。
皮下埋め込み式中心静脈カテーテル、皮下埋め込み型中心静脈カテーテルとも呼ばれる。CVは中心静脈の略。（central venous）

前回の手術のことは、２０２１年４月１０日の記事　をご覧ください。

まだ１年８か月余りしか経っていませんが、点滴はできても（押すことはできても）、採血はできない（引くことはできない）。
そのため、入れ替えることになりました。
年末に、放射線科へ話を聞きに行き、１月４日に手術をしました。

前回は入院しましたが、コロナ感染症の陽性者が増えているので、外来で実施されました。
感染リスクを考えると入院するよりもすぐ帰宅するほうが安全とのことです。

今度は左腕に入れるとのことを年末の診察時に聞いて帰ったのですが、葉瑠☆友幸は左腕に浮腫があるということを言い忘れました。
消化器内科の主治医に聞き忘れたことを伝えたところ、「不安なことは、なんでも遠慮せずに聞いて、納得して受けたほうが良い。」とのアドバイスをいただき、当日の同意書を看護師に渡すときに、聞いてもらいました。
手術前に放射線科の先生が来てくださり、「右腕にポートを入れると、もしＣＶポートが使えない場合、浮腫のある左腕で血管を探すことになるので、むつかしい。」との説明を受け、予定通り、左腕の前腕部に入れました。

腕は肘を境に、肩に近い方を上腕（じょうわん）、手の方を前腕（ぜんわん）といいます。

当日の日程は…

９時４０分頃　外来診療室で、上半身は手術着１枚に着替える。安定剤の点滴。
１０時２０分にIVR室へ車椅子で移動。
IVR(Interventional Radiology) 室とは、エックス線透視や超音波像、CTなど画像診断装置を使用しながら体内に細い管(カテーテルや針)を入れることができる部屋です。

＜抜去＞
（前回の皮下ポケットの）右鎖骨下を局所麻酔して、ポートとカテーテルを抜去。傷を縫い合わせて終了。

＜留置＞
左腕の針を刺すところやポートを埋め込むところに局所麻酔。
カテーテルを血管に挿入。カテーテルの先端を心臓の近くまで進めます。
ポートを埋め込む場所（皮下ポケット）を前腕部に作成します。
体内にカテーテルを埋没させるために、上腕部から前腕部に（皮下トンネル）をつくって、その中にカテーテルを進めます。
カテーテルとポートを接続。ポートを皮下ポケットに埋め込みます。
皮下ポケットの部分の皮膚と、カテーテルを血管に入れた部分の傷を縫い合わせて終了。

１２時１０分頃に、外来診療室へ車椅子で移動。私服に着替えて、おわり。

午後から、さっそく消化器内科で、採血とアルブミン点滴をあたらしいポートで実施できました。

手術後から現在まで、葉瑠☆友幸の予想通り、左腕の浮腫がひどくなってしまいました。パンパンに突っ張っています。
かかりつけ医の説明では、埋め込む場所（皮下ポケット）を作ったり、皮下トンネルを作ったり、負担をかけたので浮腫がひどくなったということです。菌による炎症、熱や痛みがあるわけでないので、２～３週間したら治るだろうとのことです。

昨年、増えた胸水のためにしている、ステロイド治療は、現在プレドニゾロン1mgを４錠ずつ朝食後に服用しています。
様子を見ながら、慎重の上に慎重を期して、減量しています。服用しなくなるには今年中かかりそうです。
コロナ感染症とインフルエンザの同時流行、また寒い冬は喘息やその他の不調にも注意が必要なため、礼拝を含め集会はすべてスカイプによるオンライン参加としています。「人の多いところとか、あまり出かけないように。」と言われたので、病院と買い物ぐらいしか出かけられません。
家では、霊的に守られ、パソコンを使って、いろいろと作業しています。ひとりなので時間に制限をかける人がいないので、不規則になってしまいます。ことしも神様のために多く時間を使っていけるようにしたいと思います。

日本聖書協会『聖書　新共同訳』より引用
ミカ書 ７章７節「わたしは主を仰ぎ　わが救いの神を待つ。わが神は、わたしの願いを聞かれる。」
ゼファニヤ書 ３章１５節「主はお前の中におられる。お前はもはや、災いを恐れることはない。」

免疫グロブリン

こんにちは。半年ぶりの更新となりました。

ステロイドホルモンの治療ですが、プレドニゾロン内服が現在も続いています。

５月５日から６月２日まで　５ｍｇ　朝食後１.５錠　７.５ｍｇを ２９日間。
６月３日～１０月２０日まで　５ｍｇ　朝食後１錠　を １４０日間。
やっと１０月２１日に４ｍｇ（１ｍｇを朝食後４錠）に減量されました。

ステロイド剤は急に服用をやめると胸水が１リットルまでまた増える可能性があるため、だいたい２０週（１４０日）ほど同じ量で服用。慎重に１ｍｇ（１錠）ごと減量していくとのことです。

１９９７年に断った治療を進めている感じになりましたが、蛋白漏出性胃腸症のほうには、効果が出ていません。
胸水は増えていないけれど、減ってもいない。ほかの患者さん、ほかの疾患のように、はっきりした効果は出ていません。

左側と右側の胸水貯留は、おなじくらいの量、おなじ原因でも息苦しさの感じ方がちがうのだと思いました。
また、胸水貯留のあるほうを上にして眠るが良いそうです。葉瑠☆友幸は左を上にして寝る（右向き寝）が常でしたので、左側に貯留したときはそのままでOKしたが、これからは逆向き右を上にして寝る（左向き寝） ということになります。
葉瑠☆友幸は、寝返りを打ちますので、寝たらさいご、どっち向きかわかりませんけどね。

免疫グロブリンのひとつであるIgG、これも漏出していることが分かっています。
１９９７年の入院の時に咳喘息になり３週間以上続いたことで、「やっぱり治るまで長いな～。」と主治医も言っていたほどです。すこし喉が痛いな、風邪かな？と午前中に感じたら、もう夜には咳喘息になっています。３日ほどステロイド点滴をしてもらわないと、咳がひどくて眠れないほどです。
インフルエンザ予防接種を受けていても、インフルエンザにかかるので、２０１９年からは２回接種するようになりました。
常に必要な項目は、８週間ごとに採血しています。数少ないIgGの検査結果を書き出してみました。

正常値は　８６１～１７４７。
2002年08月　２６８、2017年07月　２１６、2019年10年　２０６、2020年01月　２０４
そして今年。03月　１２２、04月　１０７、05月　９２、09月　９７、10月　８８

正常値とは比べようがないくらいIgGも低い値ですが、１００番台も、８０番台も、低すぎることには変わりなし。慎重に慎重にということで、ステロイド内服治療は、来年いっぱいは続きそうです。
内服治療が終わるまで、礼拝は自宅でのスカイプ参加にしています。
通院と買い物以外は、近所を３０分ぐらい散歩。人の多い所・多い時間には出かけないようにしています。
葉瑠☆友幸の県も３桁の感染者数が続いているので、通院はやめられないので、病院内ではフェイスガードも着けるようにしました。

日本聖書協会『聖書　新共同訳』より引用
コヘレトの言葉 ３章１～８節
「何事にも時があり　天の下の出来事にはすべて定められた時がある。
生まれる時、死ぬ時　植える時、植えたものを抜く時
殺す時、癒す時　破壊する時、建てる時
泣く時、笑う時　嘆く時、踊る時
石を放つ時、石を集める時　抱擁の時、抱擁を遠ざける時
求める時、失う時　保つ時、放つ時
裂く時、縫う時　黙する時、語る時
愛する時、憎む時　戦いの時、平和の時。」
同 １１節「神はすべてを時宜にかなうように造り、また、永遠を思う心を人に与えられる。」

鍼師のS姉の祈りが聞かれた「時」…
葉瑠☆友幸が信仰に導かれるようにと祈っていてくださった、その祈りが聞かれたのは２００４年１０月。
姉が主催の集会案内を見ていたはずなのに、かなり経ってから、参加する気持ちが起こされました。

母が召された「時」…
「２０２０年２月２２日（土）」だった意味。母の召された日付に神様のご計画を感じます。
２０２０年２月２５日　徳島県ではじめての感染者。翌３月１日（日）から三密を避け感染予防など制限が増えました。
流行前だったからこそ、 母の通院や入院に付き添うことができ、母が亡くなるまで病院に泊まることができました。
翌２３日の葬儀には集会の兄弟姉妹３０数名に、礼拝後に参加してもらえました。

コロナ収束までの「時」…
集会もオンラインのみ、または併用と、感染者数の状況で決定。現在も会場参加は１０名ほど、あとはスカイプ参加。
母の葬儀以降、会えていない兄弟姉妹もいます。スカイプで声が聞けた時、電話をいただいた時、交わりに感謝です。
また病院や施設などで面会が制限され、県外に住む家族など、会えない状況の人も多いと思います。
神様の導きを信じて、ともに前進していけますように。　　　　

治療が続く忍耐の「時」、また癒される「時」…
今年の胸水出現で、治療や通院が増えていますが、忍耐しつつ自宅療養。癒される時を待ちます。
年を追うごとに目の前のことに時間を取られて、更新が滞っていました。
ブログを書く時を与えられたということで、すこしずつ更新していけたらと思います。

それぞれの「時」に意味があり、神様のご計画を思います。

心が沈んでいる方たち、痛み苦しみのある方たちに、神様のご計画の時が来て、癒されますように。

あたらしい点滴の形ー中心静脈ポートの留置

こんにちは。霊肉共に守られていますか。葉瑠☆友幸は、体調は守られています。
イースターにも参加できました。会場14名、スカイプで44名でした。

”血管が問題です。”　ということで、点滴のことを書きます。

みなさんは採血や点滴のとき、血管は見つかりやすいですか？

葉瑠☆友幸は、とうとう永続的にＣＶポート(中心静脈ポート）のお世話になることになりました。

直径２ｃｍほどの大きさの本体となるCVポートと輸液をする中心静脈カテーテルとで構成されています。
CVポート(中心静脈ポート central venous port)という器具自体は、皮下に埋め込むタイプ。

　　

血管が見つけにくくなり、「ここだ！」と刺しても、血液の逆流がなく抜くことになり、前回「ＯＫ！」だったところも皮膚が固くなって難しくなってしまいました。

IVH(中心静脈栄養)は、２０００年１月２７日から８日間、感染性腸炎で入院したときに使用したことがあります。
今回と同じ右鎖骨下だったと思いますが、入院中だけでしたので、ＣＶポートは埋め込まず、体外式中心静脈カテーテルでした。
１９９７年～１９９８年に入院した時とおなじ主治医だったため、２４時間持続点滴は末梢静脈では無理という判断でした。
前回の入院時、シーツ交換と点滴の日がおなじで、ベッドから廊下へ移動するだけで、点滴が漏れて毎回大変だったからです。

アルブミン点滴は週に１回を継続。血管確保はむつかしい。ＣＶポート埋め込みはこわい。。。
１～２年、保留にしていましたが、かかりつけ医の「限界 ‼‼」の一声で、とうとう実施となりました。

左腕は２００２年の左側の胸水を抜いた時から、右腕は２０１０年夏ごろから浮腫がひどくなっていたので、いずれは必要だった処置です。
アルブミン点滴をし始めたころは、両手から探せて、ひじに近いところでOKでした。
しかし左手の浮腫み、駆血帯を長く巻くことが難しくなり、右手ばかりでしていただくようになりました。
そして右手も浮腫みはじめて見えにくく漏れやすくなり、少々動いても大丈夫なように翼状針や留置針を使ったりしてくれましたが、だんだん手の甲ですることが多くなってきていました。

３月３１日に大学病院の消化器内科の主治医に打診。あっという間に日程が決まりました。
４月５日に放射線診断科を受診。そして８日木曜日に手術してきました。右鎖骨下に埋め込みました。
外来でできる１時間ほどの手術ですが、葉瑠☆友幸は免疫の低下などのことがあるので、自分から入院を希望。
１泊２日の入院でしていただきました。筋肉注射が痛かった。でもこれで楽になるのでしょうか。。。
限度額適用認定証を申請していましたので、３５,４００円＋食費＋差額ベッド代＝４万円弱でした。

点滴をしている状態であっても腕にラインがあるわけではないので、比較的体を自由に動かすこともでき、入浴も可能です。
少なからず感染リスク、合併症のリスクも考えていかなければなりません。
合併症の一部には敗血症や血栓の発生もあります。
鎖骨下静脈は血管が比較的太く、カテーテルの血管内走行距離も短いので、血栓の形成が少なくなります。
血液が固まらないように、毎回点滴の前後に、生理食塩水２０mlを注入して、断続的に押して止める、また少し押して止めるを繰り返して、カテーテル内に水の乱流を起こし、物理的洗浄効果を高めるパルス・フラッシュしています。

日本聖書協会『聖書　新共同訳』より引用
Ⅰコリント １０章１３節「神は真実な方です。あなたがたを耐えられないような試練に遭わせることはなさらず、試練と共に、それに耐えられるよう、逃れる道をも備えていてくださいます。」

母も血管が細く、足に点滴されたこともあります。
そのため２０１９年の抗がん剤治療のときに、半年ほどＣＶポートを使用していました。
肺に複数の病気があるため、右上腕に埋め込んでいました。
おかげで抗がん剤だけでなく、高カロリー輸液も入れることができました。

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静脈栄養には「末梢静脈栄養（PPN）」と、「中心静脈栄養（TPN）」があります。
末梢静脈栄養 PPN（Peripheral Parenteral Nutritionペリフェラル　パレンテラル　ニュートリション）…腕などの末梢（まっしょう）静脈から投与する。
中心静脈栄養 TPN（Total Parenteral Nutritionトータル　パレンテラル　ニュートリション）…心臓に近い太い血管である中心静脈から投与する。
※中心静脈栄養 は、IVH（Intravenous Hyperalimentation イントラヴィーナス　ハイパーアリメンテーション）のhyperalimentationは「多量の栄養を与える」という意味から国際的にもTPNを用いる方向になっています。

蛋白漏出性胃腸症を振り返る

「蛋白漏出性胃腸症」の診断がついたのは　１９８９年(２０歳)。
「腸リンパ管拡張症によるもの」との説明で、１９９７年(２８歳)。
　　　 ５ヶ月入院して、退院時にくわしい資料をくださいました。
「全身性のリンパ系の形成不全」と説明されたのが１リットル左側の胸水が溜まった　２００２年(３３歳)。
　　　左ひざ下部リンパ漏出と左大腿から腸骨部フローの不良、腹部リンパ形成不良などで、
　　　便から栄養などが漏出。
つまり「腸リンパ管拡張症」のなかのひとつ「蛋白漏出性胃腸症」という病気です。

はじめの８年はどのような病気か、よく分からないままでした。
徳島大学病院で「はじめて診断を付けた患者」とのことで、先生方も勉強してくださりながらだったのでしょう。
悪いところが増えて、よけいに病名も難しいものになりました。

①リンパ浮腫
リンパ管形態不良　形成不全、拡張。

生まれつき左足の浮腫はありましたが、右足→左手→右手と浮腫の箇所が増えていき、四肢ともになりました。
右より左の手足がいっそう腫れています。

弾性ストッキングはパンティストッキングタイプ。
おなじ病院で購入したハイソックスタイプを使う時もあります。

購入したリンパ浮腫専門の病院で、「葉瑠☆友幸さんの場合は、蛋白漏出性胃腸症という低栄養状態が原因なので。」とドレナージは教わっていません。

暑くなり発疹が出たら、弾力包帯に切り替えています。
蒸れ対策に制汗剤エイトフォーを使っています。

浮腫のひどいときは、利尿剤ラシックスを服用。
寝るときは　足を挙上。

甲状腺機能低下症(橋本病)の粘液水腫もあるので、まぶたもむくみ、リンパ管と甲状腺　両方の病気が原因の症状ですね。
チラージンＳは朝食後２.５錠と、変化なしです。
超音波検査をしても「甲状腺は委縮して小さくなっている」と言われます。

②胸水
臓側胸膜のリンパ管形成不全による再吸収不良。

胸水は、壁側胸膜から産生され臓側胸膜から吸収されていますが、吸収が減少したり産生が増加したりした場合には、胸水貯留になります。
普通のエックス線画像で胸水がわかるのは 150ml 以上たまった場合で、胸部 CT 画像では少量の胸水でも分かります。
健康な人でも、壁側胸膜で胸水が作られ、臓側胸膜から同じ量を再吸収されるため一定の量を保っていて、胸腔に胸水が貯留することはありません。その量は１日に5～10リットルといわれ、肺がスムーズに膨らんだり縮んだりするときに胸膜がこすれない様に潤滑液としての役割を果たします。

低栄養状態などで低蛋白血症となると、浸透圧低下による胸水貯留（胸に水がたまった状態）になります。
利尿薬、アルブミン補給など低蛋白血症に対する治療も併せて行なう必要があります。

３３歳の時に左側の胸水の治療として胸膜癒着術をしましたが、いまでは右側の胸水もあります。
（抜くほどではなく、半年ごとに胸部レントゲンで観察中。）

右側の胸水がつねに溜まっている状態なので、ピークフローの値は２００～２５０だったのが、
咳喘息が起こっていなくても１５０～１８０と低くなっています。
走ったり急いで何かをすると少し息切れ？　ハァハァ。
咳喘息の吸入薬フルタイド２００は、朝食後２回・夕食後１回で変化なしです。

③低蛋白、低アルブミン血症
蛋白漏出性胃腸症の症状。
葉瑠☆友幸の場合、総蛋白(TP)は４.０以下、アルブミン(ALB)は２.２以下
（正常値は TP ６.５～８.２ ALB ３.７～５.１）です。
食事療法、エレンタール、週に１回のアルブミン点滴を継続中。

④下痢
蛋白漏出性胃腸症の症状。
腹痛のあと下痢　一日１回　この状態が続いていたので、１日２回ビオフェルミンを服用しています。
腸内環境を整えるため、ヨーグルトを夜に食べるようになりました。

⑤カルシウム不足(骨粗しょう症予防)
蛋白漏出性胃腸症の症状。
カルシウムも漏出して、つねにカルシウムが不足しているからということで、１日２回ロカルトロールと４週間に１回リカルボンを服用しています。

⑥陰部浮腫
リンパ管の増生を伴うコンジローマ。

⑦習慣性丹毒
リンパ浮腫に併発。
丹毒も忘れたころに繰り返し。。。脚だったり、手だったり。
すこしの傷でも、注意ですね。

診断されたときから思っていましたが、この病気は奥が深い！！
すべて把握するのは難しいです。どこまで症状が増えるのかな。

近くの病院が、大先生(いままでの主治医)と若先生(息子)の二人で診察するようになりました。
若先生に診察してもらうほうが多いです。

どの先生にも「蛋白漏出性胃腸症　はじめて聞く病名です。」と言われるのですが、説明がむつかしいです。

２８歳の時の主治医はドクター１年生で、大学病院の図書館で調べた資料をコピーして「一般の人が読む医学書には詳しく書かれていないから。」と言って、退院のときにくださったぐらい。でも素人には難しすぎます。身体の内部の部位の名前も知らないんですから。

その資料を読んで、「進行性」の文字にドキッとしました。
しかしこの２０年間をふりかえると、確かに悪いところは増えてきました。

リンパ管が“拡張”“形成不全”“形態不良”“増生”など難しい医学用語ではイメージが沸きませんね。

「リンパ管拡張症」や「腸リンパ管拡張症」「蛋白漏出性胃腸症」で検索しても、犬の病気なのか、ワンちゃんの飼い主さんや動物病院のブログ？？ばかりヒット！！。
診断された２０歳のときも、最近も変わりません。
パソコン画面に向かっては「人間ですけど。」とツッコミを入れてしまいます。

葉瑠☆友幸の現状をまとめてみました。
いままでの記事（2008年5月5日の記事）などと重複している箇所もあると思います。

骨のクスリ

葉瑠☆友幸は　手がつるときが以前からあります。
今回のひじの痛みは、浮腫のせいか、薬の副作用か、単に使い痛めか、ひねった？か、原因はよく分からない状態です。
なかなか治らないので　少しマイナス思考になってしまい、信仰はどこ行った！状態でした。
浮腫のせいならば持病が関係するのだから長期戦なのに。。。
あまりに痛いので、湿布とサポーターを近くの整形外科でもらってきました。
讃美データを聞きながら　歌詞入力をしていると、心の中が晴れてきました。

ひじの痛みが治らないので、大学病院の消化器内科の主治医に話しました。

カルシウムも蛋白と同じように漏出していることもあり、採血結果はつねに低い値です。
カルシウムの薬を飲み始めました。骨粗しょう症予防の薬です。

リカルボン錠５０ｍｇを処方されました。骨がもろくなるのを防ぐ薬で、４週間に１回、服用すればよい薬です。
カルシウムの吸収を助け骨を丈夫にするロカルトロールカプセル０．２５ｍｇも朝夕食後に服用します。

それ以外は健康が守られ、パソコン三昧。
最初は「使い痛めなので、安静に。」であまり動かさないようにしてました。
いまでは「動かさないとリンパ液がうっ滞するので、リハビリと思って動かすように。」と言われてます。
グルグルグルグル回しましょう。

近況報告

しばらく書けなくて ご無沙汰していました。
更新できていないのが気になりつつ、なぜか気持ちにストッパーがかかり 楽なことばかり［頭を働かせなくて済む、自分のパソコン内の整理など］に目が向いてしまっていました。
書くのが嫌になったのではなく、文章をまとめるのが苦手なだけですが。。。
１００％　葉瑠☆友幸のわがままで、ストップしていました。
待って下さっている方々にお詫びします。 すみません。集会には 参加できています。

父は　おなじ抗がん剤アムルビシン で、４回目 ８月２５～２７日、５回目 ９月１４～１６日に治療を行いました。

葉瑠☆友幸の体調は良好です。
変化があるとすれば。。。採血も点滴も 手の甲にばかりするようになりました。
右手にも浮腫が出てきたせいか 上の方でし始めても点滴が漏れて痛くなって、結局手の甲に差し替えることになります。

また右の肋軟骨のあたりが痛くなって、主治医から「何か当てたりひねったりしても 1 カ月ぐらい痛いですよ。」と聞きました。
鍼治療をしてもらっているS 姉妹によると『リンパの腫れ』みたいで、そのせいで右手の浮腫にも影響があるみたいです。
もっと大変な人はいると思いますが、少し愚痴が多くて楽なことをしている状況です。
徐々に頑張りますのでよろしくお願いします。

リンパの流れている途中が腫れて、右の浮腫につながっていることも納得しました。
食事療法をまじめにして、神様に支えられ霊肉ともに力を与えてもらいながら生活していくことですね。

季節の変わり目に風邪をひきませんように。

写真を撮りたい植物や風景に出合った時にはカメラを持っていなくて、残念に思うことが多いです。
デジカメを持ち歩こうかなぁ？？？

最近 心に残っている聖書箇所は
日本聖書協会 『聖書 新共同訳』より引用
Ⅱテモテ ４章２節「御言葉を宣べ伝えなさい｡折が良くても悪くても励みなさい｡とがめ､戒め､励ましなさい｡忍耐強く､十分に教えるのです｡」
イエスさまのことを多くの人に知ってもらうには 自分の気持ちで書き進めるのでなく、神様や主を仰いで真剣に書いていけたらいいなと感じました。

習慣性丹毒

こんにちは。体調は守られていますか。梅雨入り間近ですね。

葉瑠☆友幸は５月２５日（月）の夜に、右足太ももに発疹が出ました。

翌２６日（火）　いつもかかっている民間病院を受診。熱は35.1℃でした。
リバノール湿布とステロイド内服薬［朝夕食後・プレドニゾロン５mg］をもらいました。

以前に何回か患った「結節性紅班」かと思っていました。
この時は片足だけで、シコリがあり押すと痛いのが特徴でした。
範囲の拡大はありません。発疹箇所に熱を持っています。

翌２７日左足太ももにも発疹。
熱はなかったので、大学病院の消化器内科を通常通り受診してました。
採血検査のため検査室を往復しているうちに寒気がしてきたので、ブラウスをあわてて余分に着たのですが診察室に入った時にはしんどくなっていました。
熱は38.1℃でした。院内紹介で皮膚科受診した時は38.9℃。
即入院になってしまいました。

病棟に着く頃には39.1℃でした。
退院する日の朝まで、抗生物質の点滴を朝夕していました。
最初の３日間は、ベッドからトイレに行くのも車椅子でした。

今回の発疹は「丹毒」という病気だそうです。
シコリはなく、範囲が拡大するのが特徴です。
葉瑠☆友幸も右足太ももの湿疹が左足太ももに出て、左足膝から下に出ました。
１日経過したら次へ移動という感じです。
全体に赤味を帯びて患部は熱を持っていました。
痛み止めと解熱剤の服用で、全身の発熱は１日だけでした。
まさかいつも通りの外来に来て、即入院になるとは思ってなくてビックリしました。

安静なのに食事はすべて完食。太ったかと思いつつ体重測定しましたが、むくみが引いて体重は２ｋｇ減少していました。

１週間の入院で６月２日（火）に退院しました。
退院後も１～２週間は抗生物質の薬を服用です。

消化器内科の先生は皮膚病の「丹毒」をあまり知らず、皮膚科の先生は「蛋白漏出性胃腸症」を全く知らず…
（両先生ともその後、それぞれの病を勉強してくださいました。）
葉瑠☆友幸も今回の症状の説明を聞いて、なんとなーくしか理解できていませんでした。
退院してから、医療用ストッキングを購入しているクリニック発行の本を読み返しました。
「リンパ浮腫」の合併症の一つ。新たな病気が増えたのでなくて、元々併発する可能性のあった症状が出ただけでした。

皮膚の皮下組織中心に起こった炎症を「蜂窩織炎（ほうかしきえん）」、皮膚の表面だけに限られた炎症を「丹毒（たんどく）」と言います。

「リンパ液の循環障害により、栄養分が滞るため細菌が常に感染しやすい状態になっていることが一因。
高齢者や免疫力低下の人に多く発症し、局所の浮腫なども誘因となる」とネットで読んで、全部当てはまるんですが…と思いました。

蜂窩織炎はなんとなく聞き覚えがあったのですが、自分にその症状が出現しないと覚えてませんね。
繰り返す（習慣性丹毒）と言われた理由が分かりました。
再発した時は皮膚科を受診後、入院して絶対安静です。

足の浮腫は重力に逆らえないので仕方がありませんが、予防の意味も込めて食事療法や生活習慣の見直しをして、心機一転 神さまのご意志に従い歩んでいきたいと思います。
「気にして落ち込む必要はないけれど…」、すぐ対処できるようにしっかり覚えておく必要はありそうです。
「もっときちんとしよう。」という反省と「また症状が増えた！」という思いから、この１０日間余り思い悩んでしまいました。
５年かけてプラス思考になりかけていたのに、今まで何を学んできたのかと思うほど 思いっきりマイナス思考になってしまい、「無理をしないように」＝「役に立てない」みたいに感じてしまいました。
それでは集会に参加して受けている恵みや兄弟姉妹に祈ってもらっている恵みが逃げるという風に感じました。

無理をしているつもりはないのですが、｢無理をしないように！｣と言われる状態になってしまう葉瑠☆友幸です。
もうすっかり元気です。また明るい患者に戻りたいと思います。
主に癒され守られつつ、集会に参加を続けたいと思います。

咳喘息について

こんにちは。体調は守られていますか。

葉瑠☆友幸は咳喘息があるので、風邪を引くと喘息発作が起きます。

咳喘息(せきぜんそく)…
ゼーゼー、ヒューヒュー（喘鳴・ぜんめい）や呼吸困難がなく、慢性的に咳だけが続く病気です。

特徴は…
ほとんど痰はでない 。
咳は夜間から明け方にかけて出ることが多い 。
冷たい空気を吸うと咳き込みやすい 。（マスクを常用してます。）
タバコの煙を吸ったり、会話、電話、運動などのときに咳き込みやすい 。
気管支拡張薬、吸入ステロイド薬が有効。
などです。

検査は…　呼吸器内科で受けました。
●気道過敏性試験（アストグラフ）
椅子に腰かけた状態で、マウスピースをくわえて15分程度呼吸をします。
気道の過敏性を、薬物を吸入することで評価します。
●血液検査（RAST法・ラスト法）
発作の原因（アレルゲン）を特定する検査です。
血液を採取して、どのくらいアレルゲンが侵入したときにつくられる抗体が検出されるかを調べる方法です。
検査の結果、IgE抗体の数値が高い場合、そのアレルゲンが誘因である可能性が高。
２５種類くらいのアレルゲンについて、検査しました。

葉瑠☆友幸の場合の原因は…
●風邪などのウイルス感染
●黄砂を吸い込むと、気管支の収縮などにより、喘息の発作回数が増加する。
●ハウスダスト、ダニ（上記の血液検査にて判明）
●タバコなどの煙
●動物の毛など

発作の時の睡眠状況は…
ステロイドの点滴・ステロイドの内服薬を使うため、早く布団に入っても目が冴えて眠れなくなります。
やっと眠くなる頃には一日のうちで一番気温が下がる時間帯と重なって、咳がひどくなり眠ることが出来ません。
緊急時発作止め用の吸入を使用して、咳が収まるのを待ちます。
姿勢は　横になると、息苦しかったり咳が続きますので他の布団や毛布を背中に当てて、頭部の高さをほぼ直角まで上げて、座ったままで寝ています。

夜間はほとんどこんな調子なので、病院で点滴をしてもらって帰って来てから寝ている場合が多いです。

毎日、大学病院の呼吸器内科から渡された「喘息日誌」を記入しています。
●発作の状態（朝・昼・夕・夜）、咳の状態（朝・昼・夕・夜）
●日常生活の状態、夜間睡眠の状態
●自覚症状（くしゃみ・はなみず・はなづまりなど、朝・昼・夕・夜）
●痰の量・切れ、息切れ
●発作の要因
●咳喘息に対する治療の内容（朝・昼・夕・夜）＝薬の名前、使用量、回数
●ピークフローの値（起床時・就寝時に時刻を決めて測定）。
⇒病院から渡された測定器で呼吸器機能を測定する。
ピークフローとは、力いっぱい息をはき出したときの息の強さ（速さ）の最大値のことです。性別・年齢・身長別で平均標準値が違います。
測定器に添付されている表によると、私は３７０となっていますが、２００～２４０しかありません。
●毎週、合計や平均値を記入。
●天気とピークフロー値のグラフを記入。

治療は。。。

●吸入ステロイド薬「フルタイド２００」を吸入。
副腎皮質ホルモン吸入剤なので、使用後は必ずうがいをします。
口腔内へのカンディダ(鵞口瘡)を予防するためです。
喘息患者は常に気道が炎症を起こしている状態なので、その炎症を抑えて過敏性を低下させます。
予防のために朝・夕食後に吸入。
発作時は昼も吸入します。

●気管支拡張薬「メプチンエアー5ml」を吸入。　
使用後にうがいが必要です。
発作止めです。きついので一日４回までで、６時間あける必要があります。

●吸入液「インタール2cc」と「メプチン0.5cc」を吸入。
ネブライザ吸入器に２つの薬液を注入して、霧化された薬液を吸入する。
(病院から購入した医療用機器です。薬液も病院にて購入します。)

●ステロイド剤「オルガトロン3.8ml」
来院して　電解質輸液「ＫＮ３Ｂ200ml」とともに点滴をする。

●ステロイドホルモン内服薬「プレドニゾロン5mg」を服用
最初の数日間は、朝・夕食後。その後、朝食後のみ服用して中止。
きついので胃薬と共に服用します。そして急に止めずに減量してから中止します。

●内服薬「テオロング200mg」を朝・夕食後。これは気管支拡張薬です。
内服薬「ムコダイン500mg」を朝・夕食後。これは痰のキレを良くします。
内服薬「キプレス10mg」を夕食後。これは抗炎症薬・抗アレルギー薬です。

●ホクナリンテープ
1日1枚。気管支を広げる咳止めテープです。

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寒い時期を共に乗り切りましょう。
暗くならずに笑って過ごしていると、免疫力も上がりますよ。
病に苦しむ方の上に、主の癒しが豊かにありますように。

みなさんの体調も守られますように。

アルブミン点滴 どうするの？

こんにちは。朝夕過ごしやすくなりましたね。体調は守られていますか？
葉瑠☆友幸は最近 マイナス思考です。

１０年あまり実家の近くの民間病院で、週に１回アルブミン点滴を摂取していました。
先週の診察日に「今月から２週間に１回にしてください。」と主治医から説明を受けました。
アルブミン点滴は血液製剤のため、保険点数が高いからです。
6,250 円 の30％ を支払っています。
エレンタールという成分栄養剤も 約14,000 円 の30％ を支払っています。
（ 葉瑠☆友幸は政府管掌健康保険の家族で、３割負担です。）
この保険点数は厚生省が 各々の治療、各々の薬、一つ一つにすべて決めています。それをもとに1 点10 円で医療事務の人が計算します。
３０％を自己負担 ７０％を社会保険が払います。
アルブミン点滴が高いことは前から知っていましたが、長期にわたり治療が可能だったのに「何故突然？？」と思いました。
先生が悪いのではなく 制度上、仕方ないことみたいです。
いろいろ制度が変わり、葉瑠☆友幸の点滴を毎週継続していると指導を受けることになるそうです。

制度がどう変わっているか、葉瑠☆友幸には分からない分野なので 困ってしまいました。
「ずっとしてもらえているのに、どうして…？」
「継続して点滴したほうが体調が良いのに、どうしよう。」
「また胸水が増えたらどうしよう。」
神さまに強めていただいた心があっという間にしぼんで、マイナス方向にばかり考えていました。
総蛋白やアルブミンの採血結果は悪い状態ですので、毎週点滴をする必要があることは変わりません。

たちまち今週の点滴場所に困りました。
今週の水曜日は大学病院の診察日ではなかったのですが、電話で診察と点滴をお願いしました。
予約が一杯で時間があまり取れず、詳しい話は予約をしてある再来週になります。
今週の点滴はオーダーを入れていただき、摂取することができました。

行き帰りのバスの中でずっと、デジタルプレイヤーで讃美歌を聞いていました。
悩める時　祈りの中で、神さまは助けてくださる。すべてを救い主にゆだねて、主イエスと共に歩こう。 という意味の歌詞を 何曲も聞いているうちに平安を与えられました。
あとは大学病院の主治医の先生が考えてくださる、背後で神さまも支えてくださる と思えるようになりました。

そして　月３回までしてもらえることになり、現在　第１週・第５週が大学病院、第２週～第４週が民間病院で　という日程です。

水曜集会にも 1 時間遅れでしたが 参加できました。
姉妹との交わりの中で、たくさんの恵みをいただくことができました。

日本聖書協会 『聖書 新共同訳』より引用
詩編 ２７編１４節「主を待ち望め 雄々しくあれ、心を強くせよ。主を待ち望め。」
マタイ ６章３４節「明日のことまで思い悩むな。明日のことは明日自らが思い悩む。その日の苦労は、その日だけで十分である。」
マタイ ７章７～８節「求めなさい。そうすれば、与えられる。探しなさい。そうすれば、見つかる。門をたたきなさい。そうすれば、開かれる。だれでも、求める者は受け、探す者は見つけ、門をたたく者には開かれる。」

素人考えでいろいろ書いてしまいましたが、病院関係者・製薬会社の方々と、健康保険を支えてくださっている方々のおかげで高い治療も受けることが出来ます。これからもよろしくお願いします。皆さんに主の恵みが豊かにありますように。